Non esistono pause, giorni liberi o notti di riposo. Per Lisa Orrico, 47 anni, prendersi cura della figlia Simona, sette anni e mezzo, con disabilità gravi e multiple, significa garantire assistenza continua, 24 ore su 24. Una quotidianità scandita da farmaci, terapie e controlli, che l’ha costretta a rinunciare al lavoro e alla propria indipendenza economica. “Mi manca essere Lisa”, racconta. La sua testimonianza dà voce a una condizione condivisa da molte famiglie, spesso lasciate sole ad affrontare un carico di cura che richiede sostegno, servizi e tutele.
Lisa, come è cambiata la tua vita con la nascita di Simona?
Simona è nata nel 2019 con una grave cardiopatia congenita. Alla nascita le è stata diagnosticata anche una sindrome rara, la sindrome di Cornelia de Lange, che non era emersa durante la gravidanza. Io e mio marito vivevamo in Calabria. Quando abbiamo scoperto la cardiopatia, siamo venuti a Torino per dare a nostra figlia una possibilità di vita. Ma quello che doveva essere un trasferimento temporaneo per consentirle di sottoporsi agli interventi al cuore si è trasformato in un trasloco definitivo. Ci siamo ritrovati soli, in una città nuova, con una bambina gravemente disabile. E senza lavoro.
Che cosa significa concretamente assistere tua figlia 24 ore su 24?
Significa non avere più una propria identità. Tutta la nostra giornata è calendarizzata, con orari precisi. Si comincia con i farmaci, poi bisogna lavare Simona, vestirla, alimentarla e idratarla attraverso i sondini. La sera ricominciamo con i farmaci, l’anticoagulante orale e le terapie respiratorie. Ma la giornata non finisce lì. Dalle 21.30, per undici ore consecutive, Simona riceve l’alimentazione notturna attraverso una pompa, perché non mangia per bocca. La mia notte passa così. Dormicchio, ma in realtà sono sempre lì a controllare. E questo lo faccio tutti i giorni, senza sostituzioni e senza momenti di alleggerimento.
La scorsa settimana sono stata ascoltata in commissione regionale in Piemonte per la legge sui caregiver familiari e ho dovuto portare Simona con me, perché letteralmente non posso mai lasciarla sola. Se dovesse verificarsi un’emergenza, serve qualcuno che sappia intervenire immediatamente su di lei con delle manovre specifiche. E quella persona sono io.
Ha detto che essere caregiver significa perdere la propria identità.
Sì, mi manca essere Lisa. Mi manca essere me stessa. A volte mi manca persino essere semplicemente una mamma. Perché è vero che sono la mamma di Simona, ma molto spesso sono soprattutto la sua infermiera, la sua operatrice sociosanitaria, la sua educatrice, la sua assistente sociale.
Mi manca avere del tempo per me. Banalmente, anche solo fare una doccia lunga e calda, con una musica rilassante in sottofondo, per me ormai è un sogno. Sono quasi otto anni che non riesco a fare una cosa del genere.
Mi manca tutto il lato personale della mia vita, che ormai non ho più.
Ha dovuto rinunciare anche al lavoro. Che cosa ha significato perdere la tua indipendenza economica?
Mio marito è riuscito a riconvertirsi professionalmente ed è diventato insegnante. Per me, invece, non è stato possibile. Il lavoro di cura di Simona è talmente impegnativo che diventa molto difficile trovare un’azienda disposta ad assumerti. Mi manca moltissimo lavorare. E mi manca essere indipendente. Oggi mi ritrovo a dover chiedere anche un euro per andare a comprare il pane sotto casa. Per una persona abituata all’indipendenza, questo significa perdere anche un pezzo della propria dignità.
Ecco perché sarebbe importante che il lavoro di caregiving venisse riconosciuto come un vero lavoro. Perché di fatto lo è.
C’è poi il problema previdenziale. Ho lavorato per 15 anni in una casa editrice e per altri due anni con partita IVA. Ho quindi 17 anni di contributi, ma la mia contribuzione si è fermata lì. Quando arriverà il momento della pensione, mi ritroverò con un problema enorme.
Dalla sua esperienza è nato anche l’impegno per i diritti dei caregiver. Che cosa chiedete alle istituzioni?
Qualche anno fa ho fondato Mimola, un’associazione per dare voce alle famiglie di bambini e ragazzi con disabilità gravissime. E sono anche referente piemontese del coordinamento nazionale Caregiver Familiari Uniti, una rete nata dall’iniziativa di tre mamme caregiver che oggi ha al suo interno oltre 20.000 persone e 50 associazioni.
Alle istituzioni chiediamo innanzitutto una rete di supporto che possa realmente alleggerire il carico di cura. Molti di noi sono seguiti dai servizi sociali, ma gli aiuti non bastano. Il rischio è di arrivare al burnout.
Chiediamo anche tavoli tecnici permanenti, nei quali i caregiver possano confrontarsi direttamente con le istituzioni. E un censimento che permetta di sapere quanti siamo, di chi ci prendiamo cura e quale carico assistenziale sosteniamo. Perché non tutti i caregiver vivono le stesse situazioni: c’è chi assiste un figlio, un coniuge, un genitore anziano o un fratello. Ci sono persino minorenni che si prendono cura dei propri genitori.
Il disegno di legge sui caregiver familiari in discussione alla Camera risponde a queste richieste?
Noi non siamo contrari a un disegno di legge sui caregiver familiari. Chiediamo però che sia una legge giusta e che si occupi realmente di tutte le tipologie di caregiver. Il testo ne prende in considerazione quattro, mentre secondo noi le tipologie sono otto. Questo significa che quattro categorie restano escluse.
C’è poi il problema del reddito. È vero che la soglia ISEE, inizialmente prevista a 15.000 euro, è stata aumentata a 25.000 euro per accedere a un contributo economico su base trimestrale. Ma questo non alleggerisce concretamente il carico di cura. Una famiglia come la mia, con un ISEE di 25.000 euro, secondo i calcoli che abbiamo fatto riceverebbe circa 40 euro al mese.
Inoltre, non sono state adeguatamente considerate le questioni previdenziali, il riconoscimento dei contributi e le possibilità di pensionamento anticipato.
Quello che chiediamo è una rete di servizi che ci aiuti davvero, che alleggerisca il nostro carico di cura. Perché ci sono momenti in cui è tutto troppo. Non possiamo essere lasciati soli.
