La sclerodermia è una malattia reumatologica rara e cronica che può cambiare profondamente la vita di chi ne è colpito, ma non può cancellarne l’identità, i desideri e la capacità di guardare al futuro. È questo il messaggio al centro di A Soul in Struggle, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation e proiettato al Lido di Venezia. La pellicola racconta la patologia grazie all’intelligenza artificiale e fa rivivere Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee, quattro grandi maestri della storia, tutti gravati da malattie reumatiche.
Leonardo, Michelangelo, Renoir e Klee: l’arte oltre la malattia
Le vicende dei quattro geni, segnate dal rapporto tra fragilità fisica, sofferenza e creatività, diventano il punto di partenza per una riflessione sulla capacità dell’essere umano di superare i propri limiti e continuare a esprimersi anche nelle condizioni più difficili. Dalla curiosità inesauribile di Leonardo alla forza espressiva di Michelangelo, dalla ricerca della bellezza e della luminosità di Renoir al linguaggio visionario di Klee, il docufilm costruisce un percorso attraverso esperienze artistiche differenti, unite dal tema della resilienza. Le storie dei quattro artisti si intrecciano con le testimonianze contemporanee di persone che convivono con la sclerodermia, mettendo in relazione epoche lontane e mostrando come la malattia non debba diventare l’unico elemento attraverso cui definire una persona. Il risultato è un racconto che supera i confini della medicina e restituisce centralità alla dimensione umana. L’arte diventa così uno strumento per parlare di dolore, disabilità e speranza, ma anche per ricordare che dietro ogni diagnosi esistono progetti, affetti e possibilità che meritano di essere riconosciuti.
Sclerodermia: l’intelligenza artificiale per raccontarla
Uno degli elementi distintivi di A Soul in Struggle è l’utilizzo dell’intelligenza artificiale per restituire voce e presenza ai grandi artisti protagonisti del film. La tecnologia permette di creare un dialogo ideale tra passato e presente, avvicinando il pubblico alle vicende di Leonardo, Michelangelo, Renoir e Klee e collegandole alle esperienze di chi affronta oggi una malattia cronica. Il progetto nasce dal concept del professor Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation, professore di Reumatologia del San Raffaele di Milano, ed è diretto da Jimmy Cutrino, in collaborazione con P49. La proiezione al Lido di Venezia si inserisce nella campagna internazionale della Fondazione, che punta a diffondere una maggiore conoscenza della sclerodermia anche al di fuori degli ambienti scientifici, coinvolgendo il mondo del cinema, della cultura e dell’innovazione. Accanto al valore artistico e culturale del docufilm, resta centrale la necessità di migliorare la conoscenza della sclerodermia e favorire una diagnosi precoce.
Sclerodermia: i campanelli d’allarme
Nel mondo circa 2,5 milioni di persone convivono con la sclerodermia o sclerosi sistemica. Individuare tempestivamente i sintomi della malattia e indirizzare le persone ai centri specializzati può fare la differenza nel percorso di cura. «La sclerosi sistemica è una malattia che cambia volto da paziente a paziente e il cui decorso è difficile da prevedere», spiega Marco Matucci Cerinic. «Tra i campanelli d’allarme più importanti c’è il fenomeno di Raynaud: con il freddo o in situazioni di stress, le dita delle mani diventano bianche, poi bluastre e infine arrossate. È uno dei principali segnali di sospetto della sclerodermia, insieme al gonfiore delle dita. A questi si aggiungono due strumenti diagnostici decisivi, la ricerca degli autoanticorpi specifici e la capillaroscopia. Oggi possiamo arrivare alla diagnosi molto prima di un tempo, ed intervenire nella fase molto precoce significa poter frenare la malattia od addirittura bloccarne l’evoluzione».
L’importanza della diagnosi precoce
«Ma in Italia ancora oggi dai primi sintomi alla diagnosi trascorrono in media dai 5 ai 7 anni – continua Matucci –. È un tempo che non possiamo più accettare. Per questo stiamo lavorando con i medici di medicina generale, perché sappiano riconoscere questi pazienti e indirizzarli rapidamente ai centri specializzati. Quando non viene riconosciuta per tempo, la sclerodermia progredisce e coinvolge diversi organi. In 70% dei pazienti è presente un interessamento polmonare, sotto forma di fibrosi interstiziale o di ipertensione polmonare. Ancora più frequente è il coinvolgimento dell’apparato digerente, che riguarda quasi 9 pazienti su 10, con disturbi che vanno dal reflusso gastroesofageo fino alla compromissione della motilità dell’intero tratto intestinale».
Sclerodermia: la possibilità di immaginare il futuro
Il titolo del film racchiude il senso del progetto: A Soul in Struggle non è soltanto un racconto sulla malattia, ma una riflessione sulla capacità dell’essere umano di continuare a creare, amare, immaginare e progettare il futuro anche quando il corpo impone nuovi limiti. Come Leonardo, Michelangelo, Renoir e Klee hanno trasformato la propria esperienza in opere capaci di attraversare i secoli, così le persone che oggi convivono con la sclerodermia continuano a cercare una vita piena, sostenute dalla ricerca scientifica, dalle cure e dalla comunità. Il messaggio che arriva dal Lido di Venezia è chiaro: conoscere la malattia è fondamentale, ma lo è altrettanto riconoscere la persona che la vive. Perché la sclerodermia può imporre nuovi limiti al corpo, senza cancellare la creatività, la dignità e la speranza.
