Raccontare una malattia senza mettere al centro soltanto la sofferenza. È questa la sfida di A Soul in Struggle, un docufilm che intreccia medicina, arte e testimonianze personali per accendere i riflettori sulla sclerodermia, una patologia autoimmune rara che può compromettere progressivamente la funzionalità degli organi interni.
Il progetto attraversa cinque secoli di storia dell’arte, da Leonardo da Vinci a Michelangelo, da Renoir a Paul Klee, per raccontare il rapporto tra malattia e creatività. Attraverso ricostruzioni realizzate con l’intelligenza artificiale, approfondimenti scientifici e storie di pazienti, il film invita a guardare oltre i limiti imposti dalla malattia.
A raccontare a Osservatorio Socialis il progetto e a fare il punto sui progressi della ricerca è Marco Matucci Cerinic, professore ordinario di Reumatologia presso l’Università Vita-Salute San Raffaele e presidente della World Scleroderma Foundation.
Che cos’è la sclerodermia e quali conseguenze può avere sulla vita di chi ne soffre?
La sclerodermia è una malattia rara, autoimmune e cronica del tessuto connettivo. È una patologia sistemica, perché può coinvolgere l’intero organismo, dalla cute agli organi interni. La sua gravità è legata soprattutto alla progressiva fibrosi degli organi, che ne riduce le funzionalità. Esistono però alcuni segnali caratteristici che possono aiutarci a riconoscerla precocemente. Uno è il cambiamento di colore delle dita delle mani: diventano prima bianche, poi blu e infine rosse. È un segnale importante, perché ci permette di individuare i pazienti e avviare gli approfondimenti necessari per arrivare alla diagnosi.
Quali possibilità terapeutiche esistono oggi e quanto conta la diagnosi precoce?
Oggi abbiamo a disposizione diverse terapie. Ci sono i farmaci di fondo, utilizzati per modificare la progressione della malattia, tra cui gli immunosoppressori. A questi si affiancano gli antifibrotici, che ci aiutano a contrastare l’evoluzione verso la fibrosi, responsabile della perdita di funzionalità degli organi. Per noi è fondamentale riuscire a fermare la malattia il prima possibile. Negli ultimi vent’anni la ricerca ha permesso di compiere enormi passi avanti nello sviluppo di terapie innovative.
Come nasce l’idea di raccontare una malattia complessa attraverso un docufilm?
Non è facile portare sullo schermo una malattia. Spesso il pubblico non desidera confrontarsi direttamente con la sofferenza e la disperazione di un paziente. Per questo abbiamo cercato di proporre una visione diversa, più gioiosa, scegliendo di raccontare la malattia in maniera indiretta, attraverso le vite di persone che ne sono state colpite. Abbiamo individuato quattro grandi artisti degli ultimi cinquecento anni: Leonardo, Michelangelo, Renoir e Paul Klee. Attraverso le loro opere e le loro storie possiamo parlare di alcune malattie reumatiche, dall’osteoartrosi all’artrite reumatoide, fino alla sclerosi sistemica. Quello che volevamo mostrare è il contrasto tra la progressiva perdita delle funzionalità fisiche e la straordinaria forza interiore che ha permesso a questi artisti di realizzare opere indimenticabili.
Il film intreccia arte, letteratura e testimonianze. Quale ruolo hanno le storie dei pazienti?
Accanto agli artisti abbiamo voluto inserire anche un riferimento letterario, quello di Ivan Turgenev, che nelle “Memorie di un cacciatore” descrive una donna affetta da sclerodermia, conosciuta da bambina e ritrovata da adulta. Ma soprattutto ci sono le nostre pazienti, che raccontano la loro esperienza in prima persona. Abbiamo chiesto loro di mostrare anche gli aspetti positivi del proprio percorso, senza limitarsi alla sofferenza. Volevamo che emergesse la loro capacità di affrontare la malattia e continuare a vivere.
Per realizzare il docufilm avete utilizzato anche l’intelligenza artificiale. In che modo?
Abbiamo utilizzato le più recenti tecniche di intelligenza artificiale per ricostruire i grandi artisti e farli parlare. A queste ricostruzioni si affiancano i racconti di quattro colleghi, che ripercorrono la vita degli artisti e l’evoluzione delle loro condizioni di salute. È un modo per avvicinare il pubblico a vicende lontane nel tempo, ma che possono ancora dirci molto sul rapporto tra malattia e capacità creativa. Con questo progetto vogliamo anche richiamare l’attenzione sull’importanza della ricerca scientifica. La sclerosi sistemica ha ancora bisogno di nuove possibilità terapeutiche e per svilupparle è fondamentale sostenere la ricerca, offrendo anche ai giovani ricercatori l’opportunità di contribuire a dare nuove speranze ai pazienti.
