Negli ultimi anni della sua vita Pierre-Auguste Renoir dipingeva con le mani deformate dall’artrite. Paul Klee, nel suo ultimo periodo, ha prodotto centinaia di opere mentre il corpo gli si irrigidiva per una malattia che, secondo le ricostruzioni successive, aveva tutti i tratti della sclerodermia. Storie di artisti che non hanno smesso di creare. Ed è da qui che parte “A Soul in Struggle”, il docufilm promosso dalla World Scleroderma Foundation che sabato 17 ottobre sarà proiettato per la prima volta a Venezia, in una serata dedicata alla sensibilizzazione e alla raccolta fondi.
Il film mette in dialogo quattro grandi nomi della storia dell’arte, Leonardo da Vinci, Michelangelo Buonarroti, Pierre-Auguste Renoir e Paul Klee, tutti accomunati dalla convivenza con malattie reumatologiche, con le testimonianze di chi oggi vive con la sclerodermia. Un ponte tra epoche diverse costruito attorno a un’idea semplice: la malattia può cambiare il corpo, ma non definisce la persona.
Una malattia rara che cambia la vita quotidiana
La sclerodermia, o sclerosi sistemica, è una malattia reumatica rara e cronica. Può colpire la pelle, gli organi interni e le mani, trasformando in una fatica anche i gesti più semplici: abbottonare una camicia, girare una chiave, tenere in mano una tazza. Nel mondo si stima che convivano con questa patologia circa 2,5 milioni di persone.
Il quadro si allarga se si guarda all’intera famiglia delle malattie reumatiche: oltre 100 patologie diverse che in Italia riguardano più di 5 milioni di persone. Il peso non è soltanto sanitario. La perdita di mobilità e le disabilità associate incidono sulla vita familiare, sociale e lavorativa. Secondo i dati dell’Osservatorio Sanità e Salute, la spesa complessiva per le malattie reumatiche croniche nel nostro Paese supera i 4 miliardi di euro l’anno, tra costi assistenziali e perdita di produttività.
L’intelligenza artificiale per dare voce agli artisti
Il tratto più originale del progetto è l’uso dell’intelligenza artificiale per restituire voce e presenza ai quattro artisti. Uno strumento per avvicinare il pubblico a un tema che di solito resta confinato negli ambulatori e nei congressi medici. Il risultato è un racconto che intreccia arte, scienza e tecnologia con un linguaggio accessibile anche a chi non ha mai sentito parlare di sclerosi sistemica. Il racconto di cosa si può fare pur avendo una malattia importante. Una chiave positiva per sensibilizzare sul tema.
Il film nasce da un’idea del professor Marco Matucci Cerinic, presidente della World Scleroderma Foundation, ed è diretto da Jimmy Cutrino, con la collaborazione di P49 e il contributo di professionisti della medicina, della ricerca, dell’arte e della cultura. E della cantante Daniela Pobega, che ha interpretato il brano “A Soul in struggle”.
Da Rimini ad Atene, fino a Venezia
Venezia è l’ultima tappa di un percorso iniziato mesi fa. Il trailer è stato presentato al 62° Congresso Nazionale della Società Italiana di Reumatologia a Rimini e al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia “Leonardo da Vinci” di Milano, prima dell’annuncio internazionale al 9° Systemic Sclerosis World Congress di Atene.
La scelta della città lagunare non è casuale. Capitale mondiale del cinema e della cultura, Venezia offre al film una vetrina capace di parlare al grande pubblico. Ed è proprio questo l’obiettivo della campagna globale della Fondazione, di cui il docufilm è il cuore: portare la sclerodermia fuori dai contesti scientifici, dentro i luoghi dell’arte e della cultura. Perché una malattia poco conosciuta è anche una malattia che si riconosce tardi.
