Una mattina si è svegliata con le mani gonfie e un dolore ai polsi che non riusciva a spiegarsi. È iniziato così il percorso di Antonella Berloco, originaria di Altamura, che nel 2017 ha ricevuto una diagnosi di sclerodermia sistemica. Dopo la paura iniziale, ha deciso di reagire e di tenersi stretta la propria quotidianità, continuando a lavorare e a svolgere le attività di sempre. Ma accanto alle difficoltà fisiche c’è un aspetto della malattia di cui si parla meno: i cambiamenti del volto e il loro impatto sull’immagine di sé.
Quando sono comparsi i primi sintomi e come è arrivata alla diagnosi?
La malattia si è manifestata dopo la menopausa, quando avevo superato i cinquant’anni. Una mattina mi sono svegliata con le mani gonfie e un forte dolore ai polsi. Non riuscivo a capire cosa stesse succedendo. Ho deciso allora di prendere appuntamento con un reumatologo a Matera, che mi ha prescritto una serie di esami. All’inizio del 2017 mi sono sottoposta anche a una capillaroscopia. È stato allora che il medico mi ha comunicato la diagnosi: avevo la sclerodermia sistemica e mi aspettava un percorso piuttosto complicato.
Come ha reagito quando ha scoperto di avere questa malattia?
È stato un momento molto difficile. Ricordo il viaggio di ritorno da Matera ad Altamura, dove vivo: ho pianto per tutto il tragitto. Il giorno dopo, però, mi sono detta che non potevo continuare così, che dovevo reagire e combattere. Ho deciso di affrontare la malattia cercando di essere positiva.
Quanto è cambiata la sua quotidianità dopo la diagnosi?
Per me la vita continua. C’è sempre il lavoro, cerco di non fermarmi e di fare tutto quello che facevo prima. Ci sono però anche giornate più difficili, in cui la malattia prende il sopravvento e devo rallentare, fermarmi e rispettare i limiti che il mio corpo mi impone. Grazie alle terapie riesco ad andare avanti e spero che la scienza possa trovare un giorno un farmaco capace di fermare completamente la malattia.
La sclerodermia può modificare anche l’aspetto fisico. Che cosa ha significato per lei?
Una delle cose che mi ha colpito di più è stato vedere cambiare il mio volto. I lineamenti non sono più quelli di prima. Sono comparse delle piccole macchie sulle guance, il naso è diventato più sottile, così come le labbra. Sono cambiamenti che noto quando mi guardo allo specchio e che fanno parte della malattia. Mi rendo conto di quanto il mio viso sia diverso rispetto al passato.
C’è qualcosa di cui sente particolarmente la mancanza nell’assistenza alle persone con sclerodermia?
Vorrei che la sanità e la ricerca prestassero maggiore attenzione anche all’impatto che la malattia ha sul corpo, sul volto, sull’aspetto estetico. Non si tratta soltanto di curare gli organi o fermare la progressione della patologia, ma anche di aiutare le persone a riconoscersi nel proprio corpo. Penso, per esempio, alle donne che affrontano un tumore al seno e possono ricorrere alla ricostruzione mammaria. Mi piacerebbe che anche per noi ci fossero possibilità di intervento per migliorare il nostro aspetto, per aiutarci a sentirci un po’ più belle.
