Tre storie, tre artisti e tre opere di Street Art per sensibilizzare sull’anemia falciforme e la talassemia, patologie ereditarie del sangue ancora oggi poco conosciute ma con un grande impatto emotivo, sociale e fisico per chi ne è affetto, e sull’importanza della donazione del sangue, un gesto semplice che rappresenta un salvavita per questi pazienti insieme alle terapie. Con questo obiettivo ha fatto tappa a Palermo la campagna nazionale “Blood Artists”, promossa da Novartis in collaborazione con AVIS, Fondazione ‘Leonardo Giambrone’, UNIAMO e UNITED onlus e con il patrocinio del Comune di Palermo, Associazione Piera Cutino e FASTED Palermo Onlus.
Secondo i dati dell’Osservatorio Epidemiologico della Regione Sicilia, sono 11682 le persone con talassemia e 6622 i pazienti in cura per anemia falciforme e talassodrepanocitosi. Un numero considerevole soprattutto rispetto all’anemia falciforme, i cui casi in Italia con un quadro clinico grave sono circa 2.500-2.800, sebbene gli esperti pensano ad un sommerso importante pari a circa 7.000 pazienti3.
“In Sicilia, che è una delle Regioni d’Italia a prendere in cura prevalentemente pazienti con anemia falciforme italiani e di origine caucasica, queste patologie sono diffusamente riconosciute a causa dell’elevata presenza di portatori sani del gene della talassemia e dell’anemia falciforme, ed è molto frequente incontrare pazienti con un tratto genetico misto: la talassodrepanocitosi – ha spiegato la dottoressa Lorella Pitrolo, Dirigente Medico al Campus di Ematologia Franco e Piera Cutino, Presidio Ospedaliero “Vincenzo Cervello” – Tuttavia, resta fondamentale aumentarne la conoscenza e la percezione sia a livello sanitario sia dei pazienti, affinché ricevano la diagnosi il prima possibile e vengano presi in carico e trattati non solo nell’emergenza, quando si presenta una crisi dolorosa importante e possibile espressione di gravi complicanze”.
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Tre murales realizzati da tre artisti siciliani sul muro di viale Regione Siciliana Nord Ovest a Palermo (nel tratto tra via La Loggia e via Altarello) raccontano la storia di Maria, Giovanni e Antonina, tre pazienti palermitani con anemia falciforme e talassemia.
Giovanni, 48 anni, è affetto da talassodrepanocitosi. La patologia non ha fermato il suo desiderio di diventare padre. Dopo anni di tentativi, durante i quali ha sospeso anche la terapia, rischiando la propria vita a causa di una crisi vaso-occlusiva, è finalmente nata Alessandra, sua figlia. A raffigurare il suo vissuto è Roberto Collodoro, artista di Gela, che in un’unica immagine ha racchiuso le gioie – come abbracciare una figlia – e i dolori della vita, legati alla convivenza con la patologia.
A dare forma e colori alla storia di Maria, 58 anni, con la talassodrepanocitosi è stata invece l’artista Laura Pitingaro. Maria è stata adottata da una famiglia siciliana a tre anni. Sin dalla tenera età la patologia ha iniziato a manifestarsi improvvisamente sottoforma di crisi dolorose in tutto il corpo, ma è solo a 19 anni che finalmente riceve una diagnosi, dando un nome al dolore: talassodepranocitosi. L’artista rappresenta la sua vita con un’altalena, che oscilla tra il dolore delle crisi e “momenti di luce”, di serenità e felicità, sorretta da un grande fiore simbolo del supporto della famiglia e dei medici.
Protagonista dell’opera dell’artista palermitana Pupi Fuschi (nella foto, ndr) è la storia di Antonina, 45 anni, con talassemia. Il filo rosso che lega gli elementi dell’opera rappresenta l’ereditarietà della patologia e il supporto che la paziente ha ricevuto dalla sua famiglia, riuscendo a trovare una stabilità tra le terapie, le trasfusioni di sangue e il desiderio di realizzarsi come madre. L’opera ricorda quanto la ricerca nel campo delle emoglobinopatie abbia reso possibile allungare di molti anni la aspettativa di vita di questi pazienti.
I disegni sono visibili anche sul canale Instagram della campagna (@blood.artists) e con l’hashtag #BloodArtists.
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