Una moneta d’argento da cinque euro e un francobollo speciale: sono i doni che Fondazione Telethon ha consegnato al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella per celebrare i 30 anni di impegno nella ricerca sulle malattie genetiche rare.
La cerimonia di celebrazione del trentennale di Telethon si è svolta al Quirinale, alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare, alla presenza di pazienti, associazioni, volontari e ambasciatori. Ospiti della giornata anche gli scienziati Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem) di Pozzuoli e Luigi Naldini direttore dell’Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (SR-Tiget) di Milano, con tanti ricercatori e clinici che lavorano ogni giorno per dare risposte concrete in termini di cure e terapie.
Proprio per l’occasione, l’Istituto Poligrafico e Zecca dello Stato insieme a Poste Italiane hanno realizzato rispettivamente la nuova moneta e il francobollo della ricorrenza.
| Fai una pausa e leggi: Responsabilità sociale d’epoca – Telethon da record
Dalla sua nascita nel 1990, per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare, Telethon ha investito in ricerca oltre 528 milioni di euro, e finanziato oltre 2.630 progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti e più di 570 malattie studiate. Ad oggi, grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo – la Strimvelis – nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica e Ospedale San Raffaele.
Il presidente Luca di Montezemolo, nel consegnare al Presidente la moneta celebrativa, ha lanciato la nuova sfida della Fondazione: “I primi 30 anni – ha detto – ci hanno portato a essere tra l’altro pionieri nella terapia genica. Oggi abbiamo 13 malattie genetiche considerate prima incurabili su cui la nostra ricerca è in fase clinica o pre-clinica avanzata, ma il nostro impegno adesso è renderle accessibili come farmaci”.
“Trent’anni anni fa – ha ricordato Francesca Pasinelli, direttore generale di Telethon – Susanna Agnelli era al fianco dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e trasformò l’idea di portare in Italia una raccolta fondi per le malattie rare nella storia che raccontiamo oggi. Vedo una Fondazione che, a 30 anni da quel giorno, incarna ancora lo stesso slancio visionario verso il futuro, unito alla consapevolezza di aver fatto crescere una ricerca che è vita per molte persone”.
Scopri i progetti di Fondazione Telethon su www.telethon.it
Leggi anche: #Andarelontano con Fondazione Telethon
Leggi anche: “Professione fundraiser”: Intervista a Luciano Zanin, Presidente Assif – Associazione Italiana Fundraiser
